Ampliar los conocimientos, desarrollando una propia conceptualización y sobre todo cuidar el lenguaje que construye realidades, este sea inclusivo y de derecho, es primordial.
Comorbilidad en autismo: ¿Qué son? ¿Cómo afectan? ¿cómo vivo mis propias comorbilidades? ¿Cómo podemos responder ellas? (Estuve indagando algunos artículos, revista sobre autismo y epilepsia que me ayuda me informa, etc).
En palabras sencillas una comorbilidad es un concepto que se emplea para describir uno o más trastornos y enfermedades en una misma persona. Que pueden ocurrir al mismo tiempo o uno después del otro. Está relacionada de cualquier modo con otra condición en la misma persona. (Alvan Feinstein ,1970).
Desde una perspectiva médica considero relevante la presencia de varias enfermedades que interactúan al mismo tiempo. Mi intención es brindarte un panorama general. (lectura sugerida).
Dos categorías de comorbilidad en autismo
Las más frecuentes: ansiedad, depresión, déficit atencional e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo
Las menos frecuentes que pueden desarrollarse son: Epilepsia y Síndrome de Tourette.
Se conjugan de acuerdo a las particularidades (tengo serios problemas con el concepto de déficit) las particularidades en cuanto a la comunicación social, los comportamientos restringidos y repetitivos (no ser flexibles). Lenguaje verbal y no verbal. También, la conjugación con las necesidades de apoyo que requiera una persona autista.
Expresarlo en niveles no denota ser mas o menos funcionales. Ser leve o no.. En los distintos niveles hay dificultades y desafíos. Tengamos en cuenta que un cerebro autista procesa y se configura de una manera distinta.
De acuerdo a lo anterior las comorbilidades impactan de manera directa la calidad de vida de una persona autista: Su autoconcepto, autoestima (cómo lo vive) impacta en su entorno familiar, relaciones interpersonales, etc. Estará relacionado con el conocimiento y conciencia de las afecciones, el bagaje que se tiene del tema y la calidad de la información.
Los factores económicos, el acceso a herramientas y acompañamiento necesario, juegan un papel fundamental para ayudar a una persona. También, impactará en la interacción con otras personas en distintos ámbitos y cómo estas responden. Determinando su desarrollo e inclusión en la sociedad.
Una persona autista puede convivir con más de una comorbilidad, no es que una persona autista esté afectada por 1 en específico o un grupo de personas de acuerdo a sus características estará en algunas de las categorías. Dependerá de persona a persona.
Un apoyo profesional, respetar las orientaciones y prescripciones médicas, creencias religiosas, el aprender y asumir las interacciones existentes ayudará a sobrellevar. Enfocarse en el autocuidado, respondiendo a las propias necesidades. Sin duda permitirá sostenerse mejor.
Más que tecnicismos y la mirada clínica que no me corresponde, mi forma de ver y comprender una comorbilidad es la complejidad del cerebro y se relaciona con el dolor emocional y físico. El cansancio, frustración, un ritmo más lento como es mi caso, sensación que no puedes responder a las demandas como el resto. Considero que no están las condiciones (o como debería ser) para enfrentar una realidad que probablemente no cambiará y eso no tiene que ver con pesimismo o falta de fe. Sino, reconocer que somos personas neurodivergentes.
Socialmente no estamos preparados y abiertos a realizar las adecuaciones pertinentes que permitan, mayores grados de bienestar y aceptación. Es eso, lo que puede ser cuestionable y un problema. No el percibir y sentir de una manera distinta.
El modo de ver detalles u observar el “mundo” y las particularidades del autismo, puede ser muy beneficioso e innovador. (No son mis propias palabras).
En mi caso particular las comorbilidades presentes son: depresión, trastorno disfórico premenstrual un mayor grado del trastorno premenstrual periodo previo al periodo. Con una serie de diversos síntomas y malestar que les confieso es una montaña rusa, mayor sensibilidad auditiva, sensibilidad corporal, no quiero que nadie me toque, cefaleas, estado depresivo, tristeza, desánimo, irritación, cansancio, torpeza, lentitud, pesadillas, escuchar voces (no crean que estoy loquita de remate) lo pensé en un momento. Hoy enfrento dimensionado que son signos y síntomas que tienen un inicio y término. No lo paso bien, no les voy a negar.
Años atrás era muy difícil, desconocer mis comorbilidades agudizaron los síntomas, era estar vulnerable emocionalmente corriendo el riesgo de tomar decisiones impulsivas (Siempre equivocadas) como querer divorciarme. Sí, es intenso. Mi gran ayuda y sostén es refugiarme en Jesús mi fortaleza y consuelo. Quien brinda gracia y compañía, en mis momentos de mayor fragilidad.
Respecto a las relaciones con mi esposo; nos anticipamos, en lo práctico solicitar ayuda para poder estar un fin de semana sola en casa, solicito a familiares para que me apoyen con mis niños cuando se requiera.
Tengo una aplicación en mi celular sobre el ciclo menstrual (si hay varones que me escuchan esto también es importante) Lo que nos permite decir: esta semana probablemente será delicada, mi esposo se resguarda y toma distancia, apoyándome incluso desde el silencio, pero, atento. A mis hijos trato de explicarles en palabras sencillas y sinceras “la mamá no está bien”, reconozco y pido perdón cuando me equivoco a raíz de la irritación. No soy super mujer y tampoco multifuncional.
Otra comorbilidad que me acompaña y que conozco del año pasado son las crisis epilépticas de tipo parcial simple: en una parte específica de mi cerebro se produce una descarga eléctrica generando convulsiones. Mis crisis son con auras, lo que me permite saber cuando se desencadenarán no las puedo contener, ni evitar. Estoy en tratamiento (medicina) para que la epilepsia esté en remisión.
Esto me ha permitido encajar un engranaje suelto, dar sentido a la depresión y a una serie de sensaciones y cambios de percepción. He logrado establecer que el periodo menstrual (los cambios hormonales) son desencadenantes de crisis epilépticas y también cuando me baja el azúcar.
Es fundamental para tu cuidado integral y de tú ser querido. Tener pleno conocimiento de las necesidades y de los ajustes que se requieren en cuanto a ello.
Realmente, no se debe sentir culpa o sentir que algo está mal en nosotros. Simplemente es distinto, el cuerpo y la mente son complejos.
Es así, como sobrellevo mis propias afecciones; informando, siento honesta y lo más responsable posible, debo confesarles sí que me he desviado de la ruta en cuanto al ejercicio, debe formar parte de mis hábitos y lidio con la ansiedad que me provoca pensar en que debo enfrentar un nuevo periodo. Trato de tomar los resguardos, (más atención si debo salir sola) y descansar.
Alguien podría decir, es limitante vivir así, debe ser frustrante y cansador incluso para los familiares. Bueno eso dependerá, de cuánto estamos dispuestos a asumir el cuidado de otros, ser generosos, respetuosos, observadores. Brindando tiempo, recursos materiales y económicos, conteniendo, enviando un mensaje, visitando y asistiendo al cuidador. Eso ayudaría a disminuir el impacto negativo en la calidad de vida de una persona autista.
No ser individualistas, ser comunidad, no es fácil. Lograr verlo como una oportunidad de aprender y servir. Desde el respeto, conciencia de los derechos de cada persona, no desde la lástima.
Como si debiéramos pedir permiso, como si nos hicieran un favor para optar a los distintos espacios, que necesitamos o queremos alcanzar. Es por ello, que creo que no hay error del Señor, no se equivoca, con todo lo que somos, arrastramos, cargamos y luchamos (porque no es exclusivo de una persona autista): me atrevo a decir que somos creación perfecta.